Le but de l’association

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AIDEZ NOUS A SAUVER TITOUAN ET D’AUTRES ENFANTS ATTEINTS DU SYNDROME DE MELAS !

Titouan, 11 ans est accepté comme « cobaye » pour suivre un protocole clinique aux ETATS-UNIS, UN ESPOIR IMMENSE POUR LA RECHERCHE SUR LES MALADIES MITOCHONDRIALE.
Le syndrome de MELAS est une pathologie qui entraîne un défaut de fabrication de l’énergie nécessaire au développement et à la croissance des patients. Tous les organes peuvent souffrir, particulièrement les muscles, le cœur, le cerveau.

En 2014, Titouan a été victime de trois micro AVC. L’effet cumulé de ces accidents vasculaires cérébraux peut avoir de très graves conséquences pour lui.

Le pronostic de sa maladie est sévère et aucun traitement curatif n’existe à ce jour. La maladie progresse et peut mettre la vie de Titouan en péril.

Depuis 18 mois, un traitement est en cours d’essai clinique aux États-Unis. Les médecins américains témoignent d’une amélioration de l’état de santé des patients atteints du même syndrome que Titouan. Suite à ces retours positifs, les chercheurs et médecins ont beaucoup d’espoir.
Ce traitement pourrait sauver Titouan et avoir un impact international très important pour la recherche concernant les maladies génétiques, et aider d’autres enfants atteints de cette terrible maladie.

L’ASSOCIATION FORT TITOUAN a pour but de soutenir la recherche et de permettre a TITOUAN de bénéficier de ce protocole clinique durant une période de 7 mois, comme éclaireur et porteur d’espoir. Si ce traitement est bénéfique pour lui, il pourra être validé pour son importation en France.

Pour cela, Titouan et sa famille ont besoin d’aide et d’un soutien financier important.

Un budget de 80 000 € est nécessaire à la réalisation de ce projet.

Detail du budget :

*64000€
La majeure partie pour la caution obligatoire estimée par la clinique UCSD en rapport à la pathologie de Titouan, des risques éventuels de problèmes ou crises sur place (hospitalisation, honoraires médecins, imagerie, traitement) et des antécédents médicaux (3 AVC en 2014 et 20 hospitalisations sur Nantes et Angers depuis 3 ans).
Pour les frais hospitaliers (4 jours par mois au centre pour injection du traitement, suivi de l’évolution de la maladie, honoraires médecins, intervenants hospitaliers, examens divers et interprète).
Assurances et mutuelles.

*16000€
Pour une durée de 7 mois, pour Titouan et l’accompagnant (sa maman).
Frais de transport;
1er trajet pour rdv d’inclusion et remise de la caution, 2 allers-retours Nantes-San Diego, transfert aéroport.
2ème trajet pour l’admission 2 allers-retours Nantes-San Diego, transfert aéroport.
Location de voiture.
Frais de logement et charges. 

Pour ce projet, nous n’avons aucune aide des états français et américain.

 Nous avons jusqu’à juin 2015 pour faire appel à votre solidarité et récolter les dons nécessaires. Nous pourrons alors confirmer la venue de Titouan qui devra intégrer obligatoirement l’essai clinique avant fin novembre 2015.

Chaque don, même petit, est un pas vers la guérison de Titouan et tous les enfants atteints du syndrome de MELAS.

Pour nous aider et faire un don, rdv dans le menu, sur l’onglet « comment nous aider ? »

De tout notre coeur, Merci.